Redminfar.dk

14. november:

Lars skriver:
Forstå hvem der kan, jeg er igen havnet i et tomrum, OUH henviste mig til Herlev Hospital, da Herlev ikke må behandle Cardiacancer (min kræft), henviste de mig videre til Rigshospitalet. Efter igen en lille uges daglige rykkere, får jeg af sekretæren på rigshospitalet at vide at de har afvist mig, jeg er nu efter en 14 dages papirrundtur i det danske sygehusvæsen tilbagehenvist til Afd. A, kirurgisk på OUH - så nu foreløbigt 14 dage med en aggressiv kræft uden behandling.
Og uden at begrunde eller fortælle det til mig, jeg er jo altid den sidste der får noget at vide, hvis jeg overhovedet får noget at vide og endelig får jeg noget at vide er det som regel fordi jeg selv har søgt og kæmpet for at finde informationen.
Efter at OUH henviste mig til Herlev, skrev jeg til afd. R OUH, jeg syntes de skyldte mig en afsluttende lægesamtale, sådan lige for at runde behandlingsforløbet af, vi sendte dem en mail “(læs mail her)” , og fik herefter en opringning at jeg kunne få en samtale med en overlæge, husker ikke lige hvem, i går fredag kl. 14:00. Jeg øffede lidt om at jeg da godt kunne tænke mig det blev Per Pfeiffer (PP), da det jo er ham der har udstukket min behandling og at tidligere samtaler med overlæger og reservelæger tit er endt med at de alligevel ikke kunne svare, fordi de skulle tilbage til PP for at få svarene. Så jeg synes det var relevant at i det mindste den afsluttende samtale foregik med chefen.
Jeg modtog onsdag et brev om at der var tid fredag kl. 10:55, men ikke med hvem, efter igen lidt ringen rundt fik jeg via en sekretær afklaret at denne samtale var med PP - endelig skal jeg se den, der har det endelige ansvar for min fejlslagne behandling.
Fredag morgen bli’r jeg ringet op af OUH, de må desværre aflyse dagens samtale pga. sygdom blandt lægestaben og jeg får tilbudt en ny tid fredag i næste uge. Åh nej - ikke yderligere en udsættelse. Jeg argumenterede for, at jeg ikke kunne vente nok en uge hverken på afklaring af afsluttet kræftbehandling, men hvad værre er at jeg nu ikke er i behandling og kræften er agressiv - hvilken behandling skal jeg i, det havde jeg også forventet at høre om nu jeg er tilbagehenvist til OUH - jeg var selv på forkant med at få den tid, så jeg ikke igen skulle vente her. Jeg fik koblet Patientkontoret i Vejle på efterfølgende, så de også kunne presse på, og senere samme dag fik jeg først en tid mandag kl. 11:45 og senere nok en tid ved en anden sekretær til tirsdag kl. 9:30 - jeg tager tiden mandag
Jeg omtaler ikke dr. Vogl, for de danske onkologer vil ikke tillade at deres patienter tager ansvar for eller har ønske om medindflydelse på egen behandling. Danske onkologer bagtaler dr. Vogl som værende en lykkeridder, en effektiv tysk pengemaskine, der på urimelig vis afkræver danske patienter urimelige summer til gammel og ubrugelig kemoterapi eller de danske onkologer smider dødsyge kræftpatienter ud af danske behandlingstilbud for at lade dem sejle deres egen sø, hvis patienter skulle formaste sig til at henvende sig til dr. Vogl. Så selv om dr. Vogl som leder af europas mest moderne kræftafdeling liggende på universitetet i Frankfurt, hvor han sammen med en kompetent og arbejdsom medarbejderstab af bl.a. respekterede onkologer, overlæger, grønne stole mv. har hjulpet 100′vis af danskere enten til at blive kræftfrie (pt) eller i det mindste at få væsentlig længere levetid så får dr. Vogl ikke mere omtale på disse sider - så længe de danske onkologer vil afbryde deres behandling af mig hvis jeg søger dr. Vogls ekspertice.
I stedet ser vi nu også på “Immunterapi” også udført på en tysk klinik der ligger i Göttingen, det er en behandling hvor ens eget immunforsvar læres at angribe og nedbryde lige nøjagtig den cancer man er plaget af, behandlingen er nu i et såkaldt fase II forsøg, dvs. der ligger nogen godkendelse bag. Derudover har jeg hørt fra enkelte med solstrålehistorier om af blive kræftfri efter at have været opgivet af danske læger, samt flere som har fået væsentlig livsforlængelse ved hjælp af immunterapi. Bagsiden af medaljen er, at en behandling koster 75.000,00. Men den skulle i det mindste ikke kollidere med de danske onkologers mening om ikke at ville samarbejde med udenlandske kollegaer, de behøver nemlig ikke samarbejde - idet immunterapibehandlingen overhovedet ikke har indflydelse på andre behandlinger, herunder kemoterapi.

7. november:

Lars skriver: Selvom jeg ikke vil skrive ordene, bli’r jeg nødt til at opdatere:
Jeg kan ikke komme i kurativ (helbredende) behandling, afventer derfor at Rigshospiralet får set på journaler mv. - papirerne har fejlagtigt været forbi overlæge Benny Vittrup Herlev Hospital, men Herlev håndterer ikke Cardia Cancer mere, derfor en uges forsinkelse, og derfor Riget.
Der skal findes en systemisk kemo - som virker, det er eneste vej frem, men håbet er ikke stort, kirurgerne gav mig 6 måneder, den kemo jeg har været i siden august har ikke virket, kræften har under behandlingen spredt sig til både bughinde og lever.
Så Riget skal komme med en mirakelkur - lægerne her er efter sigende ligeså uvillige til at tillade at deres patienter tager ansvar for eget liv og behandling - og vil formentlig afvise mig som patient, hvis jeg taler om regional kemoterapi i Frankfurt eller immunterapi i Göttingen - så min mund er indtil videre lukket med 7 segl og vil ikke skrive mere om det på Facebook eller internettet, jeg har fundet ud af at læger også læser med og jeg vil gerne se hvad landets ypperste onkologer kan tilbyde af eksperimental kræftbehandling.

Så vær sød at sprede vores link, både på Facebook, Email og andre metoder, der er nu og bliver i nær fremtid virkelig brug for pengene, enhver kreativ hjælp er mere end nødvendig.
Og kan du finde på andre måder at skaffe midler og opmærksomhed på end der står her på redminfar.dk under menupunktet “Din hjælp” , så har du frie hænder til at gå i gang.
Jeg vil gerne se Storm lære at gå og høre ham sige ord, tale - kort og godt leve så længe at jeg måske også kan blive husket af Storm.

Tak for din opmærksomhed, tak for al den hjælp og støtte vi allerede har fået og tak for din fremtidige indsats, vi har brug for alles hjælp…..

3. november:

Lars blev forleden henvist til palliativ behandling (livsforlængende) på Herlev sygehus, hans kurative behandling (helbredende) er opgivet af Odense Universitetshospital. Lars vågnede op efter operationen - kræften var ikke fjernet, der er spredning. Der er ikke mere de kan gøre for ham. Men der er mere vi kan gøre for ham… - vi kan gøre vores til at forlænge hans liv længst muligt.

-
Hvis du har tænkt på at sende linket til http://redminfar.dk/wp på mail videre til dine venner, men ikke har fået gjort det - så gør det nu! Har du sendt det tidligere, så gør det gerne igen med en stor opfordring til at sende linket videre til dine venners kontakter.

-
Hvis du har overvejet at skrive adressen til http://redminfar.dk/wp og hvorfor folk skal besøge den, i din statusopdatering på Facebook, men ikke har gjort det - så gør det nu!- Opfordr gerne dine kontakter til at melde sig ind i Facebookgruppen, så de kan give en hånd med fra nu.

-
Hvis du har overvejet at give et bidrag til Lars´ behandling i Tyskland, men ikke gjort det - så gør det nu! Det er nu det virkelig
gælder. Vi har tæt på 30.000 kroner i kassen. Det er rigtig flot og alle involverede er overvældet over den mødte venlighed og
medfølelse - men det er kun knap nok til én behandling i Tyskland med regional kemoterapi.

Disse behandlinger kan hjælpe til at holde Lars i
live, så hans børn og familie kan få mere tid med ham. Derfor skal du hjælpe nu - det er nu det gælder.

- Hvis du har venner eller familie i udlandet er du velkommen til at videresende den internationale adresse: http://savemydad.dk/wp

Kh - Patrick

PS: Du er mere end velkommen til at kopiere og sende denne besked videre til dine kontakter.

30. oktober:

Lars blev i går forsøgt opereret, lægerne lavede før operationen en kikkertundersøgelse der desværre viste at kemobehandlingen ikke har hjulpet, knuden er ikke blevet mindre og der er under kemobehandlingen yderligere tilkommet spredning (metastaser) til både lever og bughinde.
Lars blev kørt på opvågning hvor Helle og næstældste datter Stine ventede på at overbringe ham de forfærdelige nyheder. I dag har der så været lægesamtale hvor det blev oplyst at Lars bliver opgivet af OUH og er henvist til eksperimental palliativ (lindrende) behandling på Herlev Hospital, kirurgerne har givet ham 6 måneder at leve i.

26. oktober:

Helle Øhlenschlæger skriver: Så har Lars forhåbentlig fået renset stenten for sidste gang - det var 13. endoskopi i dag og området er meget irriteret, så Lars spiser kun flydende kost. Hvor jeg dog under ham en bøf.
Gad vide om man kan spise det uden en mave? Det bliver en hård …tid uanset hvad der sker torsdag. Hvis opereret: månedlang genoptræning og mere kemo, hvis ikke opereret: hastværk mod udlandet… Gys

23. oktober:

Lars skriver: Heldigvis var der ikke kræft i vævsprøverne fra lymfeknuderne i halsen, så jeg slap for at blive “non-kurabel” som der står i journalen.
Kirurgerne forsøger at operere mig torsdag den 29.
Der er ca 80% chance for at jeg vågner op efter narkosen og er opereret, først skal der under narkosen foretages en laparoskopi (kikkertundersøgelse af kræftknuden i bughulen) er den tilfredsstillende lukker de mig op og vurderer endnu en gang om det hele kan fjernes, er den vurdering positiv - så bli’r der skåret. Jeg ved først om der er opereret når jeg vågner - besynderlig situation.
En vellykket operation forbedrer mine statistiske chancer for at være i live om 3 år til ca. 28%. Så det er rette vej.
Jeg kunne dog have ønsket at jeg havde haft mulighed for at få Dr. Vogl ind over inden operationen, idet chancerne for længere overlevelse er propertional med knudens størrelse.
Karsten Nielsen (www.karstenrungnielsen.dk) som har nøjagtig samme mavekræft som jeg, dog med metastaser i leveren og derfor er i palliativ behandling på OUH, har i går fået en regional kemobehandling hos Dr. Vogl, og allerede på scanningerne senere samme dag som behandlingen, kunne det måles at hans kræftknude var skrumpet.
… alt tæller med når dennne lortesygdom skal bekæmpes.

21. oktober:
Lars fik den 5. august indsat en såkaldt stent i spiserøret.
Dette pga. at kræftknuden var vokset så stor at der ikke var passage igennem spiserøret. Derfor blev der lagt et ca. 12 cm langt rør igennem kræftknuden i bunden af spiserøret og ned i mavesækken, således at føde kan passere
I stenten kan føde ikke passere ved hjælp af spiserørets muskler, det er tyngdekraften alene der skal få maden det sidste stykke ned i mavesækken. Spiserøret laver et lille drej inden det kommer ud i mavesækken, og her ser det ud til at Lars har et problem.
Ihvertfald tilbragte han igen natten på OUH da han for 12. gang siden august skulle have en gastroskopisk oprensning af stenten, da maden var pakket sammen til en prop i stenten
Det er en særdeles ubehagelig affære at have en tyk slange ned gennem spiserøret, hvorigennem spiserøret kan både spules og børstes, så madproppen føres ned i mavesækken
Når man har en stent skal der tages særlige hensyn til madens konsistens, den skal være så flydende som muligt, samtidig skal den have en høj ernæringsmæssig værdi, idet både kræften og kemobehandlingen gør at der skal tilføres ekstra kalorier samt proteiner, derfor har alvorligt syge kræftpatienter svært ved at holde vægten, og alle de mange stentstop har jo ikke hjulpet på lars fødeindtag, han har således tabt knap 10 kg siden august

20. oktober:
Så er der foretaget en ultralydsundersøgelse af kræftknuden i Lars mave, desværre er knuden ikke blevet skrumpet af kemoen og der er ovenikøbet en mulig spredning til en lymfeknude i halsen, der blev taget biopsier.
Det var ikke de bedste nyheder, Lars bliver taget op på en lægekonference på fredag, når der foreligger et svar på biopsien og vil her få at vide om det vurderes muligt at operere - alle holder vejret.
Hvis ikke det er muligt at operere bliver dr. Vogl igen aktuel.

2. oktober:
Lars og Helle været til møde på OUH om Dr. Vogl, det var med en reservelæge, som var sat til at overbringe overlægens store rungende NEJ, til at de vil samarbejde med Dr. Vogl, fordi de så ikke mener at de kan står inde for deres egen behandling, som de jo mener er den bedste og eneste beviste behandling. Og så er de i øvrigt fløjtende ligeglade med at en professor på et universitetshospital i Europa siger at han med en EU og USA godkendt behandling kan hjælpe Lars til en større chance for en vellykket operation. Mao. nægtes man i Danmark at tage ansvar og betale for egen behandling.
Sagen har behandlings-politisk karakter og Lars og Helle har smidt bolden videre til højere magter med håb om en åbning, dette skal ses i betragtning af at man efterlades en overlevelseschance på ca. 10% efter 5 år, med den behandling der tilbydes i DK. Er man først opgivet i DK er der ikke noget problem, men så er det jo for h..&#€% for sent at arbejde på helbredelse, så er det kun livsforlængende behandling Lars kan få hos dr. Vogl.

Der er sat en operationsdato!!!!!!
- allerede 29. okt… OUH sætter tiden af for en sikkerheds skyld, fordi det ellers kan være umuligt at finde en kvalificeret kirurg. Endnu er det jo ellers ikke er afklaret om Lars tilbydes operation.Dette skal en CT-scan og en laparoskopi afsløre forinden. Dvs. der skal laves en kikkertoperation i bughulen for at se om knuden har en kritisk eller ok placering, nu hvor kemoen bør have virket. Det er første gang i forløbet at sådan en undersøgelse laves, og dens afgørende karakter er derfor frygtindgydende.

Det er meget skræmmende, at der er sat en operationsdato. På den ene side er det selvfølgelig en god ting hvis Lars kan opereres, men på den anden side er det lammende at Lars og Helle lige har opdaget at denne type operation kun udføres 100 gange om året i hele DK - det efterlader ganske få operationer pr. aktiv kirurg, hvilket virkelig ikke er særlig betryggende, når man ved at erfaring er virkelig vigtig.
Derudover får majoriteten af opererede tilbagefald efter nogle år og derefter opgives.

Når undersøgelserne foreligger, vil Lars og Helle forsøge at få en second opinion på vurderingen i München, men der er jo ikke umiddelbart penge til at lægge ca. 500.000 til en operation. Så der er mange spørgsmål i luften i øjeblikket.
Herudover skal der spørges til om man ikke i dette tilfælde burde give lov til at blive opereret i München, hvor ekspertisen er så meget større. Dette er dog højst usandsynligt, da Danmark jo er på international standard og derfor regner sig for gode nok. Det ville jo underminere feltet herhjemme, hvis patienterne sendes udenlands.
Hvad gør man???

August 2009

Tidligere sygdomsforløb:
2005
 Medio august opdager knude i venstre testikel

Primo oktober operation og fjernelse af venstre testikel, diagnose Seminom, højre testikel ude af krop og biopseret ingen cancer, lagt tilbage.

Medio oktober operation højre testikel skåret ud af lårmuskel og hæftet/lagt i pung.

Konstateret spredning til 3 lymfeknuder i bughule centreret i krop lige under nyre.

2006 
Ultimo januar knude i venstre lår.

Medio februar strålebehandling lokalt af lår op til venstre pung og tidligere stråleområde.

Ultimo april PET/CT scan - ingen synlig cancer i kroppen

2007
 Et år med begyndende utilpashed, hedeture, svimmelhed etc.

2008
 Fortsat tilpashed, hedeture, svimmelhed etc.

Ultimo juli hurtigvoksende lymfekirtel venstre side af hals, bag/under kraveben 
CT-scan afslører 4 tumorer fra under hjertet og op i hals.

Primo august 3 regimer kemo BEP
- under 1 kemobehandling infektion af colibakterier 
- under 2. kemo blodprop i hjerne med delvis lammelse af venstre side af kroppen.

Oktober CT scan 4 restlymfeknuder 15-28 mm, ingen aktiv cancer.

Tiltagende utilpashed, hedeture, svimmelhed etc. nu også vand i kroppen.

2009
 Januar vægtforandringer pga væske over 3 dage vægtstigning fra 93 kg til 103 kg, vægt svinger med 4-5 kg over få dage fra januar til primo juni.

Februar oplever synkebesvær - læger afviser cancer.

Marts opstarter motion og styrketræning 1 time dagligt med høj puls 130/140

Maj tiltagende synkebesvær, opgylpning af ufordøjet mad, kraftige smerter, læger afviser fortsat cancer, diagnostiseres som spiserørskrampe og overgangsalder.

Ultimo juni gastroskopi og biopsi afslører tumor adenokarcinom i spiserør/mavesæk - mavekræft

Se også redminfar på Facebook.